Проекты

Краткое описание

Проект «Мониторинг проблем родителей детей-инвалидов 2023» логическое развитие долгосрочной программы выстраивания социального диалога между родительским сообществом и органами власти.
В 2021 году получен социологический портрет семей, воспитывающих детей-инвалидов, а также родительская оценка по 15 проблемным направлениям социальной поддержки детей-инвалидов. В 2022 году эти данные были актуализированы. Результаты визуализированы и представлены в свободном доступе на сайте https://index.as-dr.ru/.
Целевая группа: семьи Белгородской области, воспитывающие детей-инвалидов и детей с особыми потребностями. По данным Федерального реестра инвалидов по состоянию на май 2022 года –детей инвалидов численность детей-инвалидов в Белгородской области составляет более 6 тысяч человек.
Цель проекта: вовлечение родителей в процесс разработки и реализации региональных социальных проектов и программ, направленных на нормализацию жизни и социальную инклюзию детей-инвалидов, путем формирования в процессе социального диалога групповых родительских запросов.
В ходе проекта будут решены следующие задачи:
• Разработка методической и методологической базы Мониторинга проблем семей, воспитывающих детей-инвалидов.
• Актуализация данных родительской удовлетворенности и анализ динамики изменения метрик.
• Повышение мотивации родителей детей-инвалидов посредством постоянной информационной поддержки.
Для эффективного использования мониторинга проблем родителей детей-инвалидов как исходного фундамента для социального диалога между родительским сообществом, специалистами помогающих профессий и органами власти требуется регулярная актуализация данных.
Кроме того, в связи с турбулентностью ситуации и возрастающими социальными рисками (Белгородская область – приграничный регион), которые напрямую затрагивают семьи с детьми инвалидами, мы видим необходимость оптимизации инструментария мониторинга и расширения его в части диагностики тревожности родителей и опекунов в отношения действий санкционных ограничений в обеспечении техническими средствами, медикаментами, а также социальными и медицинскими услугами детей с ОВЗ, беспокойства по поводу безопасности и мер ее обеспечения, социального напряжения по поводу снижения качества жизни и будущего детей.
В результате у родителей детей-инвалидов возрастает позитивное чувство коллективной идентичности, которое способствует снижению изоляции, гнева и непонимания, вызванные болезнью, уменьшает глубину депрессии, и ускоряет стадию принятия ситуации и возращения к нормальной жизни.
Долгосрочный социальный результат состоит в том, что при разработке управленческих решений, затрагивающих интересы семей с детьми-инвалидами, в результате организованного социального диалога будут более полно учитываться потребности семей и, как следствие, ресурсы распределяться более целенаправленно, в соответствии с реальными проблемами и ожиданиями целевой группы. Что в свою очередь снизит социальную напряженность и повысит качество жизни ЦА.

Цель

1. Вовлечение родителей в процесс оценки реализации региональных социальных проектов и программ, направленных на нормализацию жизни и социальную инклюзию детей-инвалидов, путем получения и публикации репрезентативных и валидных данных по удовлетворенности родителями мерами социальной поддержки по различным направлениям

Задачи

1. Разработка методической и методологической базы Мониторинга проблем семей, воспитывающих детей-инвалидов
2. Актуализация данных родительской удовлетворенности и анализ динамики изменения метрик
3. Повышение мотивации родителей детей-инвалидов посредством постоянной информационной поддержки

Обоснование социальной значимости

Целевая группа: родители Белгородской области, воспитывающие детей-инвалидов. В эту группу входят как сами родители, так и ближайшие взрослые родственники, которые участвуют в воспитании и социализации детей. Численность целевой группы мы оцениваем по количеству семей Белгородской области с детьми-инвалидами и детьми с особыми образовательными потребностями. Это примерно 15 тысяч семей.
Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, относятся к одной из самых социально-незащищенных групп населения. Большинство семей находятся в сложной жизненной ситуации, испытают как материальные трудности, так и постоянное эмоциональное напряжение, связанное с переживанием за своего ребенка.
С нашей целевой группой мы работаем очень давно. И проблемы как отдельны семей, так и в целом знаем не понаслышке. Причем знаем от первоисточника – от родителя. Как мы изучаем целевую группу и ее проблемы:
• В Семейной онлайн-приемной мы работаем с индивидуальными обращениями и проблемами конкретных семей.
• На групповых оф и онлайн встречах идет публичное обсуждение проблем родительского сообщества.
• Участие в проектах региональных органов власти, в рабочих группах, круглых столах, стратегических сессиях позволяет узнать мнение экспертов по работе с детьми инвалидами, проектами и программами, которые реализуются в регионе.
• Постоянное общение в тематических чатах (Viber) дает информацию о возникающих проблемах и вопросах.
• Мы проводим тематические опросы по отдельным проблемам и направлениям.
• Наиболее комплексную и системную информацию мы получили в результате проведенного социологического исследования «Социальная паспортизация 2021».
Важное значение, которое имеет Мониторинг проблем семей с детьми-инвалидами, обусловлено тем, что сейчас отсутствует достаточная и адекватная информационная общедоступная база, которая позволила точно описать состояние целевой группы и проблем, стоящих перед ней. Получение точных данных является принципиально важным условием для разработки эффективной политики и стратегии в области решения проблем детей-инвалидов, которые позволили бы расширить социальные и экономические возможности людей, имеющих инвалидность.
Проблема - меры поддержки семей с детьми-инвалидами не в полной мере соответствуют ожиданиям родителей из-за отсутствия общедоступных репрезентативных и валидных данных по удовлетворенности родителями мерами социальной поддержки по различным направлениям.
Данный проект будет реализован совместно и Международным центром социологических исследований НИУ «БелГУ» и Кафедрой социологии и организации работы с молодежью «БелГУ», что обеспечит применение научно-обоснованных методик при проведении исследований и анализе полученных результатов.
Заинтересованными сторонами данного проекта выступают:
• Органы исполнительной власти – смогут разрабатывать социальные программы более адресно и распределять ресурсы в соответствии с рангом проблем.
• Специалисты помогающих профессий – будут более полно понимать состояние всей целевой группы семей), воспитывающие детей-инвалидов и детей с особыми потребностями, в целом.
• Все НКО Белгородской области, работающие с целевой группой, и Ассоциация «Драйвер роста» в том числе, – готовить более обоснованные проекты и направлять свои усилия именно туда, где это наиболее актуально.
В 2021 году мы сделали первый шаг в построении системы открытых данных по проблемам семей с детьми-инвалидами – провели исследование и сделали результаты доступными всем в удобном интерактивном наглядном формате на сайте https://index.as-dr.ru/ .
Безусловно, данное представление нуждается в дальнейшей доработке и коррекции, а также дополнением данных, показывающих динамику изменений родительской оценки мерами социальной поддержки (проведение ежегодного мониторинга).
Задачи регулярного сбора сопоставимой информации необходимой степени детализации и разработка концепции мониторинга эффективности проводимой политики в отношении инвалидов, а также институтов, с которыми они взаимодействуют, являются основой для контроля реализации принципов Конвенции о правах инвалидов. Но, они же и сами по себе заявлены как принципы Конвенции (Статьи 31 и 332). Однако трудность заключается в том, что мониторинг инвалидности в Российской Федерации (и в Белгородской области в частности) сегодня характеризуется фрагментарностью и непрозрачностью, этим объясняется актуальность настоящего проекта.
Актуальность проблемы и данного проекта подтверждается практически всеми министерствами социального блока правительства Белгородской области, которые окажут поддержку в ходе реализации проекта.

География проекта

Белгородская область Мы работаем с родителями всей области. Мы считаем, что все родители независимо от места проживания, возраста и нозологии своего ребенка должны иметь возможность для объединения с целью взаимопомощи, поддержки и самореализации.

Целевые группы

1. Родители детей-инвалидов Белгородской области