Проекты

Краткое описание

Мероприятия проекта будут направлены на перевод шести зарубежных информационных буклетов по вопросам помощи детям, подросткам и взрослым с ментальными нарушениями, включая РАС (расстройства аутистического спектра) и создания бесплатных электронных русскоязычных версий материалов для постоянного пользования.
Материалы, подобранные для перевода и адаптации, представляют собой актуальные современные знания, имеющие научную доказательность эффективности и будут размещены на сайте фонда для бесплатного скачивания всеми заинтересованными лицами.
Проект включает в себя перевод и создание русскоязычных web-версий следующих буклетов:
1) Adult tool kit: "Руководство для взрослых, подозревающих у себя аутизм или недавно получивших диагноз", объемом 27 страниц
2) Community based skills assessment: "Руководство по работе с социальными навыками", объемом 56 страниц
3) Housing tool kit: "Руководство для семей и лиц, решивших поместить человека с ментальными нарушениями в специальное учреждение", объемом 30 страниц
4) Puberty and adolescence resource: "Руководство по половому созреванию у лиц с ментальными нарушениями", объемом 28 страниц
5) Sleep strategies guide: "Рекомендации по работе с нарушениями сна у подростков", объемом 7 страниц
6) Transition tool kit: "Руководство для семей, в которых есть лица с аутизмом, для облегчения процесса взросления", объемом 60 страниц

Цель

1. Создать не менее шести электронных русскоязычных версий материалов, содержащих лучший мировый опыт и основанный на переводе зарубежных информационных буклетов “Autism Speaks”, и разместить на сайте фонда для постоянного бесплатного пользования благополучателями проекта.

Задачи

1. Перевод информационного буклета с распознанием текста и изменением письменного контента "Transition tool kit: Руководство для семей, в которых есть лица с аутизмом, для облегчения процесса взросления", объемом 60 страниц
2. Создание электронной версии информационного буклета "Transition tool kit: Руководство для семей, в которых есть лица с аутизмом, для облегчения процесса взросления" для размещения на сайте фонда
3. Перевод информационного буклета с распознанием текста и изменением письменного контента "Community based skills assessment: Руководство по работе с социальными навыками", объемом 56 страниц
4. Создание электронной версии информационного буклета "Community based skills assessment: Руководство по работе с социальными навыками" для размещения на сайте фонда
5. Перевод информационного буклета с распознанием текста и изменением письменного контента "Sleep strategies guide: Рекомендации по работе с нарушениями сна у подростков", объемом 7 страниц
6. Создание электронной версии информационного буклета "Sleep strategies guide: Рекомендации по работе с нарушениями сна у подростков" для размещения на сайте фонда
7. Перевод информационного буклета с распознанием текста и изменением письменного контента "Puberty and adolescence resource: Руководство по половому созреванию у лиц с ментальными нарушениями", объемом 28 страниц
8. Создание электронной версии информационного буклета "Puberty and adolescence resource: Руководство по половому созреванию у лиц с ментальными нарушениями" для размещения на сайте фонда
9. Перевод информационного буклета с распознанием текста и изменением письменного контента "Housing tool kit: Руководство для семей и лиц, решивших поместить человека с ментальными нарушениями в специальное учреждение", объемом 30 страниц
10. Создание электронной версии информационного буклета "Housing tool kit: Руководство для семей и лиц, решивших поместить человека с ментальными нарушениями в специальное учреждение" для размещения на сайте фонда
11. Перевод информационного буклета с распознанием текста и изменением письменного контента "Adult tool kit: Руководство для взрослых, подозревающих у себя аутизм или недавно получивших диагноз", объемом 27 страниц
12. Создание электронной версии информационного буклета "Adult tool kit: Руководство для взрослых, подозревающих у себя аутизм или недавно получивших диагноз" для размещения на сайте
13. Измерение и оценка социального эффекта от реализации проекта по количественным и качественным показателям, посредством получения обратной связи от целевой группы - благополучателей проекта
14. Информационное сопровождение проекта для увеличения числа благополучателей - пользователей результатами проекта

Обоснование социальной значимости

По официальным данным на 01.01.2020 г. в Белгородской области проживает 11032 детей с ментальными нарушениями, в возрасте до 18 лет,
из них:
дети с РАС (расстройства аутистического спектра) - 420 детей
дети с задержкой психического развития - 1633 ребенка
дети с тяжелыми нарушениями речи - 7673 ребенка
дети с интеллектуальной инвалидностью - 1286 детей
дети со сложной структурой дефекта - 20 детей

В настоящее время система комплексной помощи людям с ментальными нарушениями только начинает формироваться в Белгородской области, как и в России в целом, но родители детей с ментальными нарушениями, включая РАС, а также профессиональное сообщество остро нуждается в актуальных современных знаниях, имеющих научную доказательность эффективности, новых подходах и лучших практиках, применяемых в мире в вопросах помощи людям с ментальными нарушениями. Качественная, достоверная и полезная информация необходима в том числе и тем семьям, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, включая РАС, которые проживают в удаленных районах Белгородской области и для которых качественная помощь труднодоступна.

Также меры самоизоляции, введенные из-за COVID-19, и несколько месяцев дистанционного обучения учеников с РАС, показали, как у детей и подростков вернулось проблемное поведение, а успеваемость снизилась. В период самоизоляции воспитание детей стало обязанностью их родителей и им было очень тяжело. В текущей эпидемиологической ситуации и высоких рисках самоизоляции семей детей с РАС, информирование об эффективных стратегиях помощи стало еще более значимым.

В 2020 году фонд начал сотрудничество с всемирно известной организацией помощи людям с РАС “Autism Speaks” ("Аутизм Спикс") и получил право на перевод 35 информационных брошюр, а также создания их электронных русскоязычных версий для бесплатного распространения на постоянной основе. Отобранные нами для перевода материалы будут дополнительным подспорьем не только для семей, но и для специалистов в области образования и медицины, общества в целом.

Создание бесплатных электронных русскоязычных версий материалов поможет повысить свои компетенции родителям и представителям профессионального сообщества в вопросах помощи людям с ментальными нарушениями, включая РАС и применять эффективные стратегии помощи, основанные на современной науке. Одновременно с этим, адаптированные информационные материалы с лучшими мировыми практиками в помощь людям с ментальными нарушениями дадут возможность фонду разрабатывать и реализовывать новые проекты, формируя новые компоненты системы комплексной помощи людям с ментальными нарушениями с опорой на мировой опыт.
Все материалы будут размещены на сайте фонда и доступны для бесплатного скачивания.
Переводы выполнит Константин Исупов - куратор инклюзивных проектов для детей с РАС в Белгороде, Губкине и Санкт-Петербурге, клинический директор Центра прикладного анализа поведения. Константин с отличием окончил факультет прикладного анализа поведения Флоридского технологического института. В настоящее время он работает под руководством Айсы Шаффер, BCBA. Данная кандидатура одобрена представителями партнерской организации “Autism Speaks”.

География проекта

Белгородская область

Целевые группы

1. дети, подростки и взрослые с ментальными нарушениями, включая РАС
2. семьи, воспитывающие детей с ментальными нарушениями, включая РАС
3. специалисты, работающие с людьми, имеющими ментальные нарушения, включая РАС